Образовательные программы для пациентов с бронхиальной астмой

КЛЮЧЕВЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ:

• образовательные программы являются не­отъемлемой частью комплексного лечения детей с бронхиальной астмой; целью прове­дения программ является развитие сотрудни­чества между врачом и пациентом;

• особенностью таких программ в педиатрии является обязательная адаптация обучающих методов к восприятию возрастной группы па­циентов с учетом их психомоторного развития и возрастных особенностей психологии.

Осо­бую группу обучения составляют подростки с бронхиальной астмой;

• существуют различные формы и методы обу­чения пациентов: индивидуальные и группо­вые методики, видеообучение, специализи­рованные Интернет-сайты, адаптированные программы для детей младшего возраста (сказкотерапия), тренинги с участием психо­логов. Одной из распространенных форм яв­ляется Астма-школа;

• обучение пациентов, их родителей и родст­венников должно проводиться на всех этапах оказания медицинской помощи пациентам с бронхиальной астмой;

• образовательные программы должны быть направлены не только на семью больного, но и на врачей, средний медперсонал, педаго­гов, постоянно занимающихся с ребенком, страдающим бронхиальной астмой;

• психологическая помощь, осуществляемая параллельно с занятиями в Астма-школе, су­щественно повышает эффективность образо­вательных программ и улучшает комплайнс.

Обучение пациентов и их родителей является не­отъемлемой частью комплексной программы лече­ния бронхиальной астмы. Основной целью проведения образовательных программ является повыше­ние мотивации лечения — активного и сознательно­го следования врачебным рекомендациям. Разви­тие сотрудничества между врачом и пациентом (комплайнс, кооперативность) — обязательное усло­вие успешного обучения.

Бронхиальная астма требует от родителей и больного длительного, иногда непрерывного и тща­тельного соблюдения медикаментозных программ, особого режима жизни, целого ряда ограничений. От соблюдения этих условий зависит успешность предлагаемых специалистом программ ведения больных.

Для достижения оптимального контроля бронхи­альной астмы и формирования высокого уровня ка­чества жизни больных недостаточно вклада только врача, необходимо сотрудничество с пациентом. Никакие самые современные методы лечения не окажут должного эффекта, если пациент не будет четко следовать врачебным рекомендациям. Недо­статочная осведомленность родителей об основных этиологических факторах, лежащих в основе разви­тия и обострений бронхиальной астмы, а также о су­ществующих современных методах лечения приво­дит к тому, что многие из пациентов игнорируют на­значения врачей, самостоятельно прекращают лече­ние или прибегают к услугам парамедиков.

Приверженность лечению характеризуется отно­шением количества реально принятого препарата к теоретически назначенному, выраженным в процен­тах. Возможны нарушения вследствие недостаточно­го комплайнса: передозировка, уменьшение дозы и беспорядочный прием лекарств. По данным ряда ис­следований комплайнс пациентов с бронхиальной астмой, не прошедших образовательные программы, составляет не более 40-50%.

Обучение пациентов должно начинаться с момента постановки диагноза и продолжаться на протяжении всего периода наблю­дения для достижения высокого уровня комплайнса (>80% выполнения назначений). При выборе метода и формы обучающих программ должен учитываться возраст пациентов. При лечении детей младшего возраста главным объектом обучения являются ро­дители или лица, ухаживающие за ребенком. Исполь­зуя адаптированные программы для детей младшего возраста, можно научить простым навыкам контроля детей начиная с трехлетнего возраста. Подростки — это особая группа со специфической возрастной психологией, нуждающаяся в использовании специ­альных программ, наиболее эффективными из кото­рых являются тренинги с участием психолога.

Существуют различные формы и методы обуче­ния. Наиболее широко применимы такие формы обу­чения, как непосредственные занятия с больными (групповой или индивидуальный метод), различные виды печатных изданий для пациентов (книги, газеты, брошюры, буклеты, журнал «Астма и аллергия» и т.п.), аудио- и видеокассеты, специальные компьютерные программы, обучающие Интернет-сайты, консульта­тивные телефонные линии «Астма-помощи».

Индивидуальный метод обучения — один из са­мых продуктивных, но одновременно и наиболее тру­доемких. Индивидуальное обучение проводится ле­чащим врачом, который детально знает особенности течения заболевания у данного пациента, контроли­рует и совершенствует знания и навыки больного на каждом визите. Ключевыми моментами индивиду­ального обучения являются развитие партнерства, длительный обмен информацией, обсуждение полу­ченных результатов. Ведущая роль в данной про­грамме отводится первой консультации, во время которой рекомендуется дать информацию о диагно­зе и простые сведения о существующих видах лече­ния, продемонстрировать различные виды ингалято­ров, чтобы больной мог принять участие в выборе приспособления, которое наиболее ему подходит. Следует дать возможность пациенту высказать свои опасения по поводу бронхиальной астмы и ее лече­ния и обсудить их. На основании этого врач и боль­ной должны прийти к согласию по поводу целей ле­чения. Уже при первом визите проводится обучение пациентов правильной технике пикфлоуметрии и ве­дению дневников. В завершение первой консульта­ции рекомендуется предоставить больному пись­менную информацию о бронхиальной астме и ее ле­чении для закрепления полученной вербальной ин­формации. При последующих консультациях реко­мендовано разработать совместно с пациентом (или родителями) план самоведения. Текущие консульта­ции при индивидуальном обучении больного должны включать проверку техники ингаляционной терапии, проверку записей симптомов и показателей пикфло­уметрии в дневнике больного, а также проверку сле­дования медикаментозному плану и выполнения ре­комендаций по вторичной профилактике. Учитывая, что продолжительность первой консультации при этом варианте образовательной программы может превышать 1 ч, возможность ее реализации в усло­виях амбулаторного приема представляется не все­гда приемлемой.

Наиболее распространенным методом обучения в России стал групповой метод, позволяющий од­новременно вовлекать в процесс многих пациентов. Наиболее часто этот метод реализуется в Астма-школах. Группы Астма-школ могут быть сформиро­ваны как из родителей, так и из самих пациентов старше 7 лет. Основные принципы формирования групп больных для Астма-школ предполагают обяза­тельное подтверждение диагноза, учет возраста па­циентов (разброс не более 3 лет), оптимально — оди­наковую степень тяжести заболевания. Важно учи­тывать, что родители с депрессивными тенденциями и высоким уровнем тревожности, изначально ориен­тированные на немедикаментозные методы лече­ния, мало подходят для групповых занятий и должны обучаться индивидуально.

В организации работы Астма-школ очень важна подготовка специалистов для проведения занятий, желателен предыдущий педагогический опыт и зна­ние основ психологии, в том числе детского и подро­сткового возраста. Тематические курсы усовершен­ствования, дающие врачам коммуникативные навы­ки работы с пациентами, проводимые с участием психологов, — оптимальный вариант подготовки спе­циалистов для Астма-школ (подробности на сайте https://lech.mma.ru/child). Методически необходи­мо предусмотреть минимальное оборудование для занятий — печатные издания, плакаты, возможность видеообучения, наличие демонстрационных образ­цов различных средств доставки, пикфлоуметров и т.п. Необходимо, чтобы подходы к лечению у врача, проводящего занятия в Астма-школе, и врачей, на­правляющих пациентов на обучение, были едиными.

Несмотря на разнообразие вариантов проведе­ния Астма-школ по длительности и интенсивности обучения, программа для пациентов и родителей обязательно должна включать следующие темы:

• элементарные сведения об анатомии, физиологии дыхания, сущности заболевания;

• понимание бронхиальной астмы как хронического заболевания, а потому необходимости постоянно­го контроля и лечения;

• сведения об основных аллергенах и ирритантах, принципах элиминационной терапии и аллерген­специфической иммунотерапии;

• самоконтроль состояния: симптомы и оценка пикфлоуметрии, навык измерения ЧСС, ЧД, заполне­ния дневника самонаблюдения;

• базовые знания об основных группах препаратов для лечения бронхиальной астмы, понятие базис­ной и симптоматической терапии;

• знакомство с основными видами средств ингаля­ционной доставки препаратов и освоение техники ингаляции;

• разбор алгоритмов действий при приступе и обострении бронхиальной астмы, планы самокон­троля в «системе цветовых зон»;

• характеристика основных немедикаментозных ме­тодов лечения (различные методики дыхательных гимнастик, массажа, закаливания, физиолечения) как альтернативных и вспомогательных вариантов терапии;

• обучение родителей необходимым навыкам экс­тренной доврачебной помощи (устранение небла­гоприятных факторов, водный режим, классиче­ский массаж и массаж биологически активных точек, дыхательная гимнастика, психотерапевти­ческие приемы; медикаментозное лечение, обра­щение к врачу);

• обсуждение вопросов социальной и психологиче­ской адаптации детей с бронхиальной астмой и профориентации.

При изложении материала очень важно адапти­ровать терминологию, делая ее понятной для роди­телей и детей различных возрастных групп. Нет не­обходимости в излишней детализации материала. Во время занятий врач не должен переходить от рассмотрения общих вопросов к частным пробле­мам конкретного ребенка.

Весь этот объем необходимых знаний и навыков может быть реализован в процессе проведения раз­
личного количества занятий: от 2-3 до 8-10 и более. Число и интенсивность занятий зависит от организа­ционных возможностей ЛПУ, где проводится Астма-школа. В России есть опыт проведения таких школ на базах специализированных санаториев, стацио­наров, поликлиник. При этом надо понимать, что Астма-школа лишь базовый этап обучения. Совер­шенствование и контроль знаний и навыков должны длиться на протяжении всего наблюдения пациента.

Наиболее приемлемы и целесообразны комби­нированные методы обучения, когда базовые зна­ния даются пациенту в виде групповых занятий, а за­тем лечащий врач совершенствует и пополняет эти знания в процессе наблюдения.

Особенностью образовательных программ в педи­атрии является обязательная адаптация обучающих методов к восприятию возрастной группы пациентов с учетом их психомоторного развития и возрастных особенностей психологии (табл. 9.1).

Таблица 9.1. Уровень кооперативности пациента в зависимости от возраста*

* По данным Howell J.H. et al. (1992).

Легко воспроизводимы и эффективны методики для детей младшего возраста, такие как «Почитаем вместе сказку» с образным изложением материала по бронхиальной астме, которые могут быть реали­зованы как групповая сказкотерапия и как индивиду­альное обучение при активном участии родителей.

Особого такта и выдержки необходимо придержи­ваться при обучении подростков, и течение бронхи­альной астмы во многом зависит от адекватности их поведения и систематичности лечения. Юношеский максимализм и негативизм способствуют отказу от наблюдения и лечения, формированию вредных при­вычек, таких как курение табака, тем самым расши­ряют спектр факторов риска. В данной группе непри­емлемы обычные формы и методы обучения. Россий­ское исследование продемонстрировало, что подро­стки считают наиболее привлекательной формой обучения Интернет-проекты, тренинги, буклеты, вы­держанные в определенном стиле. Для проведения тренингов для подростков необходимо привлечение психолога или обученного психологом врача. Учиты­вая высокую распространенность курения табака в подростковом возрасте и доказанное отрицательное влияние этой зависимости на течение бронхиальной астмы, все программы для подростков должны обя­зательно включать обсуждение этого аспекта.

Необходимо подчеркнуть более высокую эффек­тивность лечения при условии образования как всей семьи, так и врачей, среднего медперсонала, педа­гогов, постоянно занимающихся с ребенком, стра­дающим бронхиальной астмой. Семейная реабили­тация должна стать основным методом реабилита­ции детей с бронхиальной астмой.

Обучение пациентов, их родителей и родственни­ков должно проводиться на всех этапах оказания ме­дицинской помощи.

Широкие возможности в отношении образования пациентов представляются на этапе реабилитации в специализированных санаториях, отделениях вос­становительного лечения.

Практика свидетельствует, что при осуществле­нии образовательных программ снижается:

• количество приступов бронхиальной астмы;

• частота обращений за медицинской помощью;

• количество пропусков школьных занятий;

• количество листов нетрудоспособности у родите­лей в связи с уходом за больными детьми;

• бронхиальная лабильность;

• число госпитализаций.

Образовательные программы не должны ограни­чиваться только отношением врач-родители (врач-пациент). В педиатрии система межличност­ных контактов значительно раздвигает свои границы и может быть обозначена как:

• родители-ребенок;

• ребенок-сверстники;

• ребенок-воспитатель, учитель;

• ребенок-медицинский персонал;

• ребенок-взрослые.

Обучение всех, кто окружает больного ребенка, их сотрудничество на всех этапах позволяет улуч­шить течение и прогноз заболевания, снизить про­цент инвалидизации и повысить качество жизни де­тей, страдающих бронхиальной астмой.

С учетом психологических проблем у многих де­тей, больных бронхиальной астмой, к работе с ними имеет смысл привлекать специалиста-психолога, владеющего методами индивидуальной и групповой психотерапии и психокоррекции. Такая психологи­ческая помощь, осуществляемая параллельно с за­нятиями в Астма-школе, существенно повышает эф­фективность последней и улучшает комплайнс паци­ентов. Индивидуальный подход к реабилитации больного ребенка должен предусматривать возмож­ность консультации социальных работников, помо­гающих решить сложные проблемы социальной адаптации пациентов и их семей, касающиеся изме­нения жилищно-бытовых условий и т.п. Одной из важных сторон социальной адаптации является так­же своевременная профессиональная ориентация детей, больных бронхиальной астмой (с участием школьного врача, педагогов и родителей).

Представляется целесообразной организация образовательной работы во всех звеньях регио­нальных детских специализированных аллергологи­ческих и респираторных центров, что позволяет ме­тодически и организационно обеспечить проведе­ние комплексных согласованных лечебно-профи­лактических мероприятий в условиях конкретного региона, обеспечить продолжительное наблюдение за больными (от грудного до подросткового воз­раста), уменьшить финансовые затраты на дублиру­ющие друг друга медицинские службы и подразде­ления.

1. Индивидуальный план действий для детей с бронхиальной астмой и их родителей
2. Образование больных и родителей детей, страдающих бронхиальной астмой
3. Программа ведения больных бронхиальной астмой: 6 частей
4. Состав образовательной программы
5. Часть 4. Разработка индивидуального медикаментоз­ного плана для долгосрочного лечения груд­ных детей, дошкольников (до 5 лет), школьни­ков (5-12 лет) и подростков (12 лет и старше), страдающих бронхиальной астмой
6. Организация специализированной лечебной помощи детям, больным бронхиальной астмой
7. Бронхоспазм, вызываемый физической нагрузкой, у больных бронхиальной астмой
8. Реабилитация детей, больных бронхиальной астмой
9. Вакцинация детей, больных бронхиальной астмой
10. ОРГАНИЗАЦИЯ МЕДИЦИНСКОЙ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ, БОЛЬНЫМ БРОНХИАЛЬНОЙ АСТМОЙ
11. Требования к срокам реализации образовательной программы
12. Образовательная программа
13. ОРГАНИЗАЦИЯ И СОЦИАЛЬНО-ПРАВОВЫЕ АСПЕКТЫ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ, БОЛЬНЫМ БРОНХИАЛЬНОЙ АСТМОЙ
14. Влияние описторхоза на биомеханику дыхания у больных бронхиальной астмой