Реестр по бронхиальной астме
В 2018 году Российское респираторное общество инициировало работу 5-летнего исследования по созданию «Регистра пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории Российской Федерации», находящихся на лечении/наблюдении в амбулаторно-поликлинических, лечебно-профилактических учреждениях и диспансерах системы здравоохранения Российской Федерации.
Основными целями проекта являются – систематизация информации по тяжелой бронхиальной астме (БА), включая описание и характеристики общей популяции пациентов, оценку диагностики и лечения этой группы лиц, мониторинг активности заболевания и эффективности проводимой терапии для своевременной коррекции и выработки персонализированного подхода к каждому пациенту.
Данное исследование является наблюдательным и неинтервенционным. Участие пациента в исследовании никак не влияет на характер и объем обследований и терапии. Пациенты получают медицинскую помощь в соответствии с требованиями действующих стандартов терапии данного заболевания в Российской Федерации. Сформированная база данных регистра полностью анонимная, персональные данные пациентов известны только лечащему врачу.
На сегодняшний день в работе регистра принимает участие 285 специалистов из 57 регионов Российской Федерации и зарегистрировано более 2 800 пациентов. К 2023 году планируется включить около 7000 пациентов. Регистр учитывает пациентов с тяжелыми случаями и способствует созданию полноценной картины течения заболевания на популяционном уровне в нашей стране.
Первые данные по результатам промежуточного анализа были представлены в 2019 году на 2-х крупных международных конгрессах по респираторной медицине – Американского торакального общества и Европейского респираторного общества, и вызвали большой интерес среди участников обоих конгрессов.
Анализ первых результатов показал, что наиболее распространенный возраст дебюта заболевания приходится на 31-50 лет, а средняя его продолжительность – около 20 лет. Наиболее распространенными сопутствующими заболеваниями, по данным регистра, являются аллергический ринит и артериальная гипертензия. Полученные результаты продемонстрировали, что более 90% пациентов имеют неконтролируемое течение БА с частотой обострений ≥ 2 за последние 12 месяцев, из них около 80% со сниженной функцией внешнего дыхания.
Однако следует отметить, что не всем пациентам, включенным в регистр проводится оценка биомаркеров – из 2534 больных исследование уровня эозинофилов в периферической крови выполнено у 742 (29,3%), а общего иммуноглобулина сыворотки крови у 972 (38,4%), несмотря на то, что данные показатели являются ведущими для проведения фено- и эндотипирования, а также при принятии решения в отношении назначения таргетной терапии.
При анализе терапии, которую получают пациенты в условиях реальной клинической практики, было установлено, что 8,5% пациентов получают терапию системными глюкокортикостероидами (сГКС) и лишь небольшая часть – терапию генно-инженерными биологическими препаратами (n=146 (5,8%)).
Качество и достоверность вносимых в регистр данных является чрезвычайно важным для получения соответствующей научной информации, а их дальнейшее накопление позволит получить более точную картину по заболеванию на территории Российской Федерации.
Источник
Rosmed.info
Участие в проекте
Регистрация в проекте
Возможна регистрация в проекте для специалистов системы здравоохранения Российской Федерации
Для врача
Для участия в проекте зайдите в личный кабинет или зарегистрируйтесь
Войти
Новости проекта
Узнай больше о проекте
Медиа
Видео-материалы
Интервью с ведущими экспертами здравоохранения России, специальные репортажи, анонсы предстоящих мероприятий – будьте в курсе всех новостей отечественной медицины
количество
лечебных учреждений
Что дает регистр? 
Клинические регистры по различным нозологиям помогают врачу повысить качество лечения и снизить риск возникновения нежелательных явлений в ежедневной практике; служат напоминанием пациенту о необходимости соблюдения назначенного лечения; дают организатору здравоохранения более широкое понимание проблематики распространенности того или иного заболевания, а также потребности в дорогостоящем лечении на выбранной территории
Каким образом защищаются персональные данные в платформе ROSMED.INFO?
- — Программное обеспечение сервиса размещено в специализированном Центре Обработки Данных, сертифицированном ФСТЭК, ФСБ и другими контролирующими и лицензирующими органами. Данные пациентов и врачей защищены в соответствии с первой категорией защиты
- — Периодическое резервное копирование данных
- — Протокол моделирования угроз, а также все необходимые внутренние документы, регламентирующие сбор, обработку и хранение персональных данных
- — Физический контроль за работой сотрудников ROSMED.INFO с персональными данными, в т.ч. разграничение прав доступа для разных категорий пользователей
- — Программный продукт ROSMED.INFO отвечает всем требованиям ФЗ №152 «О персональных данных»
Как зарегистрировать личный кабинет пользователя?
- — В разделе «Регистрация» Вам необходимо выбрать соответствующий тип пользователя (Врач/Пациент) и заполнить все представленные поля
- — После этого система пришлет на указанный при регистрации e-mail письмо с ссылкой для подтверждения электронного адреса
- — Если Вы зарегистрировали профиль Пациента, то в личном кабинете Вы можете создать нужное количество карт пациентов за себя и родственников, прикрепить эти карты к различным регистрам по интересующим тематикам, начать заполнять профильные анкеты для оценки состояния здоровья в динамике. Также система позволяет найти себе врача или подключить созданную карту пациента к профилю уже известного Вам специалиста для дистанционного мониторинга и консультаций.
- — Если Вы зарегистрировали профиль Врача (Специалиста), то необходимо дождаться проверки аккаунта и указанных данных со стороны внутренних служб Росмед. При успешном прохождении проверки администратор ROSMED.INFO активирует полный доступ к функционалу Вашего личного кабинета в течение 12-24 часов.
Нужна помощь?
Если Вы не нашли ответ на интересующий вопрос,
Вы всегда можете связаться с службой поддержки
по телефону. Наши
специалисты с радостью помогут Вам решить
проблему и дадут подробную инструкцию.
+7 (495) 255 — 54 — 49
Оставайтесь на связи
Установите приложение ROSMED
Установите приложение на свой смартфон и начните улучшать показатели своего здоровья прямо сейчас
Источник
2019/12/23 08:45:15
2019: Создание регистра пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории РФ
19 декабря 2019 года компания «АстраЗенека» сообщила, что в 2018 году Российское Респираторное Общество при поддержке компании «АстраЗенека» инициировало работу 5-летнего исследования по созданию «Регистра пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории РФ», находящихся на лечении/наблюдении в амбулаторно-поликлинических, лечебно-профилактических учреждениях и диспансерах системы здравоохранения РФ.
Основными целями проекта являются – систематизация информации по тяжелой бронхиальной астме (БА), включая описание и характеристики общей популяции пациентов, оценку диагностики и лечения этой группы лиц, мониторинг активности заболевания и эффективности проводимой терапии для своевременной коррекции и выработки персонализированного подхода к каждому пациенту.
Данное исследование является наблюдательным и неинтервенционным. Участие пациента в исследовании никак не влияет на характер и объем обследований и терапии. Пациенты получают медицинскую помощь в соответствии с требованиями действующих стандартов терапии данного заболевания в РФ. Сформированная база данных регистра полностью анонимная, персональные данные пациентов известны только лечащему врачу.
На декабрь 2019 года в работе регистра принимает участие 285 специалистов из 57 регионов РФ и зарегистрировано более 2 800 пациентов. К 2023 году планируется включить около 7000 пациентов. Регистр учитывает пациентов с тяжелыми случаями и способствует созданию полноценной картины течения заболевания на популяционном уровне в РФ.
Первые данные по результатам промежуточного анализа были представлены в 2019 году на 2-х крупных международных конгрессах по респираторной медицине и вызвали большой интерес среди участников. Анализ первых результатов показал, что наиболее распространенный возраст дебюта заболевания приходится на 31-50 лет, а средняя его продолжительность – около 20 лет. Наиболее распространенными сопутствующими заболеваниями, по данным регистра, являются аллергический ринит и артериальная гипертензия. Полученные результаты продемонстрировали, что более 90% пациентов имеют неконтролируемое течение БА с частотой обострений ≥ 2 за последние 12 месяцев, из них около 80% со сниженной функцией внешнего дыхания.
Однако следует отметить, что не всем пациентам, включенным в регистр проводится оценка биомаркеров – из 2534 больных исследование уровня эозинофилов в периферической крови выполнено у 742 (29,3%), а общего иммуноглобулина сыворотки крови у 972 (38,4%), несмотря на то, что данные показатели являются ведущими для проведения фено- и эндотипирования, а также при принятии решения в отношении назначения таргетной терапии.
При анализе терапии, которую получают пациенты в условиях реальной клинической практики, было установлено, что 8,5% пациентов получают терапию системными глюкокортикостероидами (сГКС) и лишь небольшая часть – терапию генно-инженерными биологическими препаратами (n=146 (5,8%)).1,2
Качество и достоверность вносимых в регистр данных является чрезвычайно важным для получения соответствующей научной информации, а их дальнейшее накопление позволит получить более точную картину по заболеванию на территории РФ, считают в «АстраЗенека».
Источник
Стартовала работа по созданию «Регистра пациентов с тяжелой бронхиальной астмой в Российской Федерации» – исследования, организованного «Российским Респираторным Обществом» (РРО) при поддержке биофармацевтической компании «АстраЗенека». Источник: MedLinks.ru
Бронхиальная астма является серьезным и распространенным заболеванием: по данным Всемирной организации здравоохранения в настоящее время от нее страдает около 235 млн человек.
Андрей Белевский, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой пульмонологии ФУВ ГБОУ ВПО Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова МЗ РФ, председатель Московского отделения «РРО»: «В последние годы происходит безусловный прогресс в области диагностики и лечения бронхиальной астмы (БА), однако не теряет своей актуальности ряд вопросов терапии, в особенности, касающихся проблемы достижения контроля над заболеванием. При недостаточно эффективном лечении БА может значительно снижать качество жизни пациентов, а в ряде случаев приводить к госпитализации в отделение интенсивной терапии и даже становиться причиной смерти. Особенно остро стоит вопрос диагностики и лечения тяжелой БА (ТБА). Рост заболеваемости и затрат на лечение приводят к увеличению бремени этой болезни для бюджета здравоохранения и самих пациентов, что делает её серьезной медицинской и социальной проблемой».
В связи с отсутствием в России данных об истинном уровне заболеваемости ТБА Межрегиональная общественная организация «РРО» выступила с инициативой о создании регистра пациентов в формате проспективного многоцентрового наблюдательного исследования. Проект получил название «Регистр пациентов с тяжелой бронхиальной астмой в Российской Федерации», код NCT03608566, и проводится при поддержке компании «АстраЗенека».
Главными исследователями проекта стали д.м.н., профессор А.С. Белевский, заведующий кафедрой пульмонологии ФУВ ГБОУ ВПО Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова МЗ РФ, председатель Московского отделения «РРО», и д.м.н. Н.М. Ненашева, профессор кафедры клинической аллергологии ФГБОУ ДПО Российская академия непрерывного профессионального образования МЗ РФ. Техническим оператором регистра выступило ООО «Региональная Система Медицинской Информатизации».
Наталья Ненашева: «Знание реальной распространенности ТБА в РФ позволит оценить масштаб проблемы тяжелой астмы и осуществить фенотип-специфическую терапию пациентов не только на основании клинических, но и биологических маркеров, в том числе таргетную терапию препаратами моноклональных антител, для того, чтобы повысить качество жизни больных и избежать неоправданных затрат».
Основные цели регистра:
· создание единой автоматизированной системы мониторинга лечения пациентов с ТБА и объединение региональных специалистов в рамках борьбы с данным заболеванием в РФ;
· описание популяции пациентов с ТБА, а также разделение на подгруппы по возрасту, полу, тяжести заболевания, частоте обострений, сопутствующим заболеваниям;
· анализ фенотипов и подходов к лечению пациентов с ТБА в условиях российской системы здравоохранения.
Кира Блонг, медицинский директор компании «АстраЗенека»: «Регистр пациентов с ТБА позволит стандартизировать сбор информации, упорядочить различные источники информации об этом заболевании по всей РФ. Собранные с помощью регистра данные смогут быть использованы врачебным сообществом для дифференцированного подхода к лечению пациентов с ТБА. Данные по биологическим маркерам, таким как уровень эозинофилии, иммуноглобулин Е и другие, будут являться важным ресурсом регистра и помогут выявлять пациентов, которым показана биологическая терапия, позволяя индивидуально подбирать препараты с конкретными характеристиками для контроля ТБА».
В проекте будет задействовано 300 пульмонологов и аллергологов, в течение пяти лет в регистр планируется включить не менее 7 000 пациентов с ТБА в 100 центрах 30 городов РФ.
Первый пациент был включен в исследование 30 марта 2018 г. в городе Москва. На период 14 августа 2018 г. в регистре принимают участие 200 врачей и включено 593 пациента с ТБА.
Источник: MedLinks.ru
Источник
Здравствуйте! Я работаю врачом 21 год. Меня зовут Георгий Олегович Сапего. В этой статье расскажу про бронхиальную астму. Будет обычный формат для информационный статьи. Он более благозвучный, с источниками и всё такое. Сверстал эту статью на основе вопросов читателей.
Классические признаки астмы — это приступы одышки, кашель и свистящее дыхание в ответ на какой-то раздражитель. На практике симптомы бывают неспецифичными, и астму бывает трудно отличить от других заболеваний органов дыхания.
Определение
С точки зрения физиологии астма характеризуется повышенной чувствительностью бронхов, склонностью дыхательных путей спазмироваться в ответ на такое раздражение, которое у здоровых людей никакого бронхоспазма не вызывает. В основе астмы лежит воспаление [1].
Симптомы
Примерно в 75% случаев астма начинается у детей в возрасте до 7 лет [2]. Поэтому часто приходится лечить взрослого человека, которому диагноз установили несколько десятков лет назад.
У большого количества больных детей астма входит в состояние ремиссии к подростковому возрасту. В будущем всегда есть вероятность, что симптомы вернутся.
Астма может начаться в любом возрасте, но у пожилых людей это случается редко.
Для астмы характерны так называемые триггеры. Это какие-то раздражители вроде аллергенов, физической нагрузки или вирусной инфекции, которые провоцируют появление симптомов. Если избегать триггеров, то можно не допустить появления приступов астмы.
В большинстве случаев для астмы характерны три симптома:
- свистящее дыхание, которое появляется на выдохе;
- кашель;
- одышка или приступ удушья.
Многие больные с бронхиальной астмой жалуются на ощущение заложенности или давления в грудной клетке.
Астму бывает трудно отличить от других заболеваний органов дыхания, но есть характерные проявления.
Преходящие симптомы
Для астмы характерно временное обострение, которое разрешается спонтанно, или после исключения триггеров, или под действием лекарственных средств.
Больные астмой могут оставаться в ремиссии долгое время. Для астмы также характерны ночные симптомы.
Триггеры
Если респираторные симптомы появились в ответ на физическую нагрузку, вдыхание холодного воздуха или аллергенов, то это очень похоже на бронхиальную астму.
В качестве аллергенов часто выступают: пылевые клещи, плесень, шерсть животных, пыльца и даже тараканы.
Астма на рабочем месте
Примерно 10% случаев астмы начинаются на рабочем месте от какого-то фактора профессиональной вредности [3]. Если респираторные симптомы появляются на рабочем месте, то это похоже на бронхиальную астму.
Семейная история
У больных бронхиальной астмой бывает семейная история астмы и аллергических заболеваний.
Детские воспоминания о бронхитах и свистящем дыхании
Если больной вспоминает, что в детстве у него были такие же респираторные симптомы, то это очень похоже на бронхиальную астму.
Факты, которые выступают против диагноза бронхиальной астмы
Низкая эффективность лекарств против астмы. Если больному не помогают препараты, которые быстро облегчают дыхание у большинства больных бронхиальной астмой, то у него скорее всего не бронхиальная астма.
Начало заболевания после 50 лет. В этом возрасте астма начинается редко.
Дополнительные симптомы вроде сильной боли в грудной клетки, сердцебиения или потери сознания не характерны для бронхиальной астмы.
Длительная история курения. Это чаще бывает у больных хроническим бронхитом.
Диагноз
При осмотре больного может не быть никаких признаков бронхиальной астмы.
Характерный симптом — это свистящие хрипы на выдохе, которые слышны на расстоянии.
Основа диагностики бронхиальной астмы — это исследование функции внешнего дыхания.
Чаще применяют спирометрию, во время которой больной делает форсированные выдохи.
Если спирометр регистрирует снижение объема и скорости потока выдыхаемого воздуха, которое улучшается под действием расширяющих бронхи лекарств, то это подтверждает диагноз бронхиальной астмы.
В зависимости от степени ограничения потока выдыхаемого воздуха устанавливают тяжесть заболевания.
Иногда используют провокационные тесты, когда больной вдыхает специальный препарат, провоцирующий бронхоспазм. В этом случае диагноз подтверждают, когда потоки и объемы выдыхаемого воздуха исходно были нормальными, а под действием провоцирующего препарата ухудшились.
Иногда для диагностики используют простые индикаторы пиковой скорости выдоха. Больные самостоятельно измеряют себе пиковую скорость выдоха и заносят полученные значения в дневник. По колебаниями этого показателя в течение дня можно выявить бронхоспазм.
Профилактика
Уменьшение количества аллергенов в жилых помещениях снижает риск развития астмы.
Восполнение дефицита витамина Д у беременных женщин снижает риск развития бронхиальной астмы у детей [4].
Так же имеет значение отказ от курения во время беременности и ограничение контакта с табачным дымом у детей первого года жизни.
К факторам профилактики бронхиальной астмы у детей относят роды через естественные родовые пути, естественное вскармливание, ограничение использования парацетамола и антибиотиков широкого спектра в первый год жизни.
Если вам понравилась статья, что ставьте лайки и подписывайтесь на мой канал. Почитайте мои статьи на смежные темы:
Обструктивного бронхита не бывает ни у детей, ни у взрослых
Враньё про обструктивный бронхит
Как оценить риск жизнеугрожающей астмы
Опасное враньё о бронхиальной астме
Источники
1. Global Initiative for Asthma — Global Initiative for Asthma — GINA.
2. Yunginger J.W. et al. A community-based study of the epidemiology of asthma. Incidence rates, 1964-1983 // Am. Rev. Respir. Dis. 1992. Vol. 146, № 4. P. 888–894.
3. Tarlo S.M., Lemiere C. Occupational asthma // N. Engl. J. Med. 2014. Vol. 370, № 7. P. 640–649.
4. Wolsk H.M. et al. Prenatal vitamin D supplementation reduces risk of asthma/recurrent wheeze in early childhood: A combined analysis of two randomized controlled trials // PLoS One. 2017. Vol. 12, № 10. P. e0186657.
Источник
